除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
点一盏心灯,暖一院人生——“电亲戚”与盲人邻居的第61个春节******
新春走基层丨点一盏心灯,暖一院人生——“电亲戚”与盲人邻居的第61个春节
新华社沈阳1月11日电题:点一盏心灯,暖一院人生——“电亲戚”与盲人邻居的第61个春节
新华社记者王炳坤、于也童、武江民
小年快到了,33岁的杨迪身穿工装、腰挎电工包,拎着米、面、油等年货,穿行在沈阳市铁西区“盲人大院”的几栋居民楼之间。
刚爬上7楼,还没等他腾出手敲门,屋里就传来熟悉的声音,“是小杨迪吧。”因为来的次数多,76岁的盲人阿姨邱淑华光凭脚步声就能“认出”他,“这几天我正念叨你呢,你就来了!”
1月5日,杨迪为邱淑华送去节日慰问品。(新华社记者武江民 摄)
“盲人大院”是民政福利企业原沈阳市互感器厂盲人职工的宿舍,20世纪60年代曾有70余户盲人住在这里。他们虽然眼睛看不见,可日子总是光亮的。杨迪是国网沈阳供电公司郭家供电营业所第14任所长,61年来,郭家供电营业所一直守护着这里,“电亲戚”们定期上门维护线路、维修电器、打扫卫生,为盲人们点亮了一盏盏“心灯”。
走进邱淑华家,杨迪一放下年货,就开启了“电工模式”。他顺着墙上的线路,从电箱、电线到各类电器,不放过一个细节地检查。“刮风下雨必到、下雪必到、逢年过节必到,这是老所长定下的规矩。”杨迪说,“这个习惯保持了60余年,我们要把它延续下去。”
1月9日, 郭家供电营业所员工在“盲人大院”为一户盲人居民完成线路检查后,准备前往下一户继续进行检查。(新华社记者潘昱龙 摄)
“盲人大院”和郭家供电营业所的故事开始于1962年。那时,“盲人大院”还是平房,盲人们共用一块电表,算起电费不免发生口角。抄表员刘继增体谅盲人们的难处,他挨家挨户把电费算清楚,“一户不落,一分不差”。
盲人们打心眼里佩服这个实在人,也对他产生了依赖。郭家供电营业所了解情况后,干脆让每一任抄表员担任联络员,成了盲人们的“电亲戚”。
几十年来,“盲人大院”的“电亲戚”越来越多,由一代代抄表员,扩大为郭家所的全体员工。国网沈阳供电公司还专门组建了“郭家爱心团队”,盲人们外出办事他们陪同,盲人们缺啥要啥他们代购,盲人们生病受伤他们照料……从最初的排忧解难到而今的呵护陪伴,82岁的佟德禄说:“远亲不如近邻,供电所离得近,有大事小情我们一个电话,‘电亲戚’们保准就会出现在身边。”
从邱淑华家出来,杨迪和爱心团队成员来到“盲人大院”的盲人活动室。墙壁上写有“2023年新春慰问活动”的红色横幅,让这里“年味儿”十足。一名志愿者掏出剪刀、推子,凭借老手艺为盲人们理发。几名盲人坐在长长的条凳上,你一言我一语地回忆他们与“电亲戚”的往事,怎么也唠不完。
“我印象最深的是一个三伏天,有一家下水道堵了,咱所的许刚一只手拿铁钩,另一只手戴上手套伸到便池里面,硬生生给‘掏’通了。”73岁的矫淑芬说。
“每年冬天一下大雪,我们还在睡梦中,一听到外面哗啦啦的铁锹声,就知道是‘电亲戚’们扫雪来了。”75岁的盲人大爷肖德仁说,不管雪下多厚,从单元门出来肯定会有一条道;顺着这条道往外走,指定就能到达小区门口……
61年间,“盲人大院”从平房变成楼房,盲人住户从70余户减少至30余户,从年轻力壮变成垂垂老者。“电亲戚”虽然换了一茬又一茬,但每一批都随叫随到,默默守护在盲人邻居身边。
1月9日, 郭家供电营业所一位员工正在查看盲人居民用电情况。(新华社记者潘昱龙 摄)
下午4点左右,活动室的“2023年新春慰问活动”临近尾声。杨迪像往常一样,紧紧牵着邱淑华的手送她回家。独居的邱淑华说,她现在生活有保障,“有了你们这些亲戚来走动走动,就能过个好年,对新的一年充满希望。”
(文图:赵筱尘 巫邓炎) [责编:天天中] 阅读剩余全文() |